У Мукачеві провели конференцію для привернення уваги до дітей, які потребують особливої дієти

28 вересня Благодійний фонд «Зміни одне життя» (керівник Фонду Ірина Лисничка та заступник керівника Фонду Оксана Сіладі), за підтримки Європейського Союзу, провів конференцію «Покращення якості життя дітей в Закарпатській області, які хворіють на орфанні захворювання, целіакію, непереносність глютену, лактазну недостатність шляхом затвердження місцевих програм з соціальної підтримки сімей з дітьми, які мають такі захворювання», яка відбулася в конференц-залі ресторану «Бограч» в м. Мукачево.

На конференції були присутні: Євген Мешко – в. о. директора лікарні Святого Мартина (Мукачівська ЦРЛ), голова Ради громадського здоров’я Мукачівської ОТГ; Теодор Голуб — член Постійної депутатської комісії з питань охорони здоров’я, соціального захисту населення та екології Мукачівської міської ради; Тамара Палюх — головний педіатр міста Мукачева; Оксана Ковач – директор Обласного центру соціально-психологічної реабілітації дітей та молоді з фізичними обмеженнями; Наталія Влашин – волонтер БФ «Зміни одне життя», Сікора Степан Ілліч – громадський активіст, блогер, шеф-редактор сайту «Фенікс-слово»; Йолана Маринець — громадська активістка, директор дитячого комісійного магазину «Веселка»; та мами хворих дітей, які потребують спеціальної дієти.

На даний час відсутні місцеві програми щодо забезпечення хворих спеціальним харчуванням. У закладах освіти для дітей, які страждають на рідкісні захворювання, мають непереносність глютену та лактазну недостатність, не організовано спеціальне харчування. Їм пропонується чотиригодинне перебування в закладі дошкільної освіти, без харчування.

Важко знайти харчові продукти, що не містять глютен та/або лактозу. Всі вони є імпортними й дуже дорогими.
Необхідно розв’язувати питання щодо створення умов для забезпечення харчування таких дітей у дитячих садках, школах і лікарнях, адже зараз таким дітям відвідування садочка або школи є дуже проблематичним, бо там не забезпечують їх спеціальним харчуванням.Учасники конференції активно обговорили проблеми адаптації хворих дітей до життя в сучасному суспільстві. Відбулася активна дискусія з питання прийняття та затвердження Мукачівською міською радою місцевої програми з соціальної підтримки сімей, діти яких мають рідкісні захворювання, мають непереносність глютену та лактазну. Прийняття такої програми дозволить покращити здоров’я та якість життя хворих дітей.